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从巴黎到轮椅:格林-巴利综合征、康复与团结的力量

摘要这是一段个人经历的叙述,记录我在2024年9月出差途中,突如其来并彻底改变我人生的格林-巴利综合征(Guillain-Barré Syndrome, GBS)之战。由于初期误诊以及日本多家医院拒收造成的延误,我最终得以住院,并通过免疫疗法与密集的康复治疗开始康复之路。本文突出了物理治疗师(PT)与职业治疗师(OT)在康复过程中不可或缺但常被忽视的角色,以及护士与医生所扮演的关键支持。此外,也探讨这段经历所带来更深层的人道主义启示,包括同理心、全球医疗不平等,以及保护全球医疗可及性的必要性。文章特别强调佛教中“同苦”的理念,即共同承受痛苦,并反思在冲突地区如何履行对医疗体系的道德与社会责任。这也是一篇献给康复与医疗工作等无声英雄的致敬文。 【INPS Japan东京=浅霧勝浩】 2024年9月,我展开了一段前往中亚与欧洲的国际商务之旅,行程充满了富有成效的会晤与有意义的交流。这段经历令人振奋,到处都是热情、合作与文化交流的火花。然而,正当我在巴黎结束三天的论坛报道时,命运却在一夜之间彻底改写。 当晚约十点,我在酒店房间内感到大腿与手指剧烈灼痛。几分钟内,疼痛迅速向胸部蔓延。我开始大汗淋漓,无法平躺或入睡。我的同事Kevin Lin见状,立即将我送往急诊医院。我的血氧浓度下降到93%,住院三天内接受了一系列检查。尽管症状明显,医生却告知并未发现致命疾病,并建议我尽快回国。 Kevin一直陪伴在侧。我随即购买了日本航空的单程机票,他更亲自护送我至戴高乐机场,确保我安全登机。感谢机上空服员体谅我的不适,让我得以伸展双腿,我终于撑过了那趟漫长的返程。然而,最痛苦的部分才刚要开始。|ENGLISH|JAPANESE| 返抵日本:一个压力紧绷的医疗体系 回到东京的第一晚,我彻夜难眠,病情急剧恶化。疼痛加剧,几乎无法站立。第三天,我不得不叫救护车。但接下来的经历令人心寒——因为我有国外旅游史,竟有四家医院拒绝收治。所幸,第五家“秀和综合医院”终于接纳我。经详细检查,医生怀疑我罹患格林-巴利综合征(GBS)——是一种罕见而危险的自身免疫疾病,自己的免疫系统攻击神经系统。 我随后被转送至獨協醫科大學埼玉醫療中心,立即住院。那时才发现情况远比预期严重:瘫痪已不再局限于双腿,连面部也受到影响——我无法微笑、正常眨眼或吸食面条。医生告诉我,GBS 还可能波及喉咙与肺部,导致吞咽或呼吸困难。幸运的是,病情未进一步恶化。在语言治疗师的帮助下,我逐步恢复了面部肌肉的活动。 痛苦、姿势与日常生活的瘫痪 尽管接受治疗,我仍持续忍受灼热般的剧痛,尤其在平躺时加剧。唯一稍感缓解的方式是坐在床边。于是,我连续三周日夜都依赖躺椅轮椅。这姿势造成双脚肿胀,需要每天按摩来减缓不适。 雪上加霜的是,严重的便秘从巴黎发病当晚就开始,即便使用最高剂量的药物,也将近两周未有排便。这些重叠的症状使我的身心皆濒临崩溃。 在接受免疫球蛋白与类固醇疗法后,我的病情终于稳定。然而此时,我体重骤减13公斤,肌肉严重萎缩,无法行走或站立。我的人生被迫转向一条漫长且充满不确定的康复之路。 沉默的英雄:PT与OT 11月8日,我被转送至属于敬爱会医疗集团的天草康复医院,展开正式的康复。这段经历几乎可说是奇迹。天草医院的医生、物理治疗师与职业治疗师每天为我进行三小时密集疗程,目标是重建肌力、重新训练肌肉,以及恢复基本活动能力。 PT们耐心引导我唤醒瘫痪的肢体,从最基本的动作开始。OT则协助我恢复协调力、平衡感,并逐步重获日常生活的自理能力。 他们不只是专业人士,更是我的生命线。在我自己都无法相信康复有望时,是他们选择相信。因为他们,我一步步站立、行走、重新踏上正常生活的道路。 2025年2月7日,我正式出院。一个月后,我前往纽约报道一场国际会议,重新投入工作。虽然我仍需拐杖行走,且手脚的感觉尚未完全恢复,但我带着崭新的使命感与充实感回到职场——全赖于工作伙伴与同事们的坚定支持。 https://www.youtube.com/watch?v=ucVJ_LGrwyE&t=2s GBS教我的事:健康、人性与责任 作为一名关注核裁军与可持续发展目标(SDGs)的记者,我经常报道如乌克兰、苏丹、也门等地的人道危机。这场疾病让我重新审视这些报道——不再只是新闻素材,而是能感同身受的生命经历。 我长期奉行的一个理念,是佛教中称为“同苦”的概念,意指“与人一同承受痛苦”,也就是具同理心的团结。如今,这个信念对我有了更深刻的意义。我经常设身处地,想象报道中那些人面对疾病或创伤时,若无医疗资源可依靠,心理上的恐惧会有多深? 因此,当我看到人道援助预算被削减时,尤其是美国等大国的决定,感到无比痛心。这并非抽象数字,它会对人们的生命造成截然不同的结果。 我之所以能存活,是因为我幸运地接触到全球最先进的医疗体系之一。这让我更坚定要倡导全球医疗平等的决心。 感恩与回馈 在这段旅程中,我受惠于许多愿意付出更多的人: 巴黎的急诊医生与护士迅速应对 Kevin Lin先生从我病发就在旁协助、护送我返国 日本航空的空服员,以同理心照顾我 日本的救护车人员,不放弃寻找可接纳我的医院 秀和医院的医疗团队,从不明朗病征中看出端倪 獨協醫科大學埼玉醫療中心的医生与护士的果断诊断与治疗 每一位在我痛苦失眠与无助中陪伴的护士 最重要的是,感谢独协医科大学医院与天草康复医院的语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师以及护理人员——是你们给了我重生的机会。 你们的工作鲜少登上新闻头条,但若没有你们,像我这样的病人就无法康复。 这不仅是一个关于战胜格林-巴利综合征(GBS)的故事,更是一段关于康复过程中那份安静而深远的奇迹的见证,以及关于医护人员温柔坚韧的人性光辉的见证,也是一个提醒⋯⋯提醒我们每个人都有责任去确保每一个人、在任何地方,都有康复的可能。 浅霧勝浩(Katsuhiro Asagiri)是一位常驻东京的记者,同时也是INPS Japan(國際新聞服務日本總部)主席。他与志同道合的新闻机构及记者合作,协调聚焦于“核裁军”与“可持续发展目标(SDGs)”的国际媒体项目。2024年,他榮獲「從外國媒體視角看哈薩克」亞太地區首獎。他的研究成果包括〈日本移民在多明尼加共和國的奧德賽〉,該文於2000年7月發表於紐約的《地理評論》。 INPS...

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