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从巴黎到轮椅:格林-巴利综合征、康复与团结的力量

摘要这是一段个人经历的叙述,记录我在2024年9月出差途中,突如其来并彻底改变我人生的格林-巴利综合征(Guillain-Barré Syndrome, GBS)之战。由于初期误诊以及日本多家医院拒收造成的延误,我最终得以住院,并通过免疫疗法与密集的康复治疗开始康复之路。本文突出了物理治疗师(PT)与职业治疗师(OT)在康复过程中不可或缺但常被忽视的角色,以及护士与医生所扮演的关键支持。此外,也探讨这段经历所带来更深层的人道主义启示,包括同理心、全球医疗不平等,以及保护全球医疗可及性的必要性。文章特别强调佛教中“同苦”的理念,即共同承受痛苦,并反思在冲突地区如何履行对医疗体系的道德与社会责任。这也是一篇献给康复与医疗工作等无声英雄的致敬文。 【INPS Japan东京=浅霧勝浩】 2024年9月,我展开了一段前往中亚与欧洲的国际商务之旅,行程充满了富有成效的会晤与有意义的交流。这段经历令人振奋,到处都是热情、合作与文化交流的火花。然而,正当我在巴黎结束三天的论坛报道时,命运却在一夜之间彻底改写。 当晚约十点,我在酒店房间内感到大腿与手指剧烈灼痛。几分钟内,疼痛迅速向胸部蔓延。我开始大汗淋漓,无法平躺或入睡。我的同事Kevin Lin见状,立即将我送往急诊医院。我的血氧浓度下降到93%,住院三天内接受了一系列检查。尽管症状明显,医生却告知并未发现致命疾病,并建议我尽快回国。 Kevin一直陪伴在侧。我随即购买了日本航空的单程机票,他更亲自护送我至戴高乐机场,确保我安全登机。感谢机上空服员体谅我的不适,让我得以伸展双腿,我终于撑过了那趟漫长的返程。然而,最痛苦的部分才刚要开始。|ENGLISH|JAPANESE| 返抵日本:一个压力紧绷的医疗体系 回到东京的第一晚,我彻夜难眠,病情急剧恶化。疼痛加剧,几乎无法站立。第三天,我不得不叫救护车。但接下来的经历令人心寒——因为我有国外旅游史,竟有四家医院拒绝收治。所幸,第五家“秀和综合医院”终于接纳我。经详细检查,医生怀疑我罹患格林-巴利综合征(GBS)——是一种罕见而危险的自身免疫疾病,自己的免疫系统攻击神经系统。 我随后被转送至獨協醫科大學埼玉醫療中心,立即住院。那时才发现情况远比预期严重:瘫痪已不再局限于双腿,连面部也受到影响——我无法微笑、正常眨眼或吸食面条。医生告诉我,GBS 还可能波及喉咙与肺部,导致吞咽或呼吸困难。幸运的是,病情未进一步恶化。在语言治疗师的帮助下,我逐步恢复了面部肌肉的活动。 痛苦、姿势与日常生活的瘫痪 尽管接受治疗,我仍持续忍受灼热般的剧痛,尤其在平躺时加剧。唯一稍感缓解的方式是坐在床边。于是,我连续三周日夜都依赖躺椅轮椅。这姿势造成双脚肿胀,需要每天按摩来减缓不适。 雪上加霜的是,严重的便秘从巴黎发病当晚就开始,即便使用最高剂量的药物,也将近两周未有排便。这些重叠的症状使我的身心皆濒临崩溃。 在接受免疫球蛋白与类固醇疗法后,我的病情终于稳定。然而此时,我体重骤减13公斤,肌肉严重萎缩,无法行走或站立。我的人生被迫转向一条漫长且充满不确定的康复之路。 沉默的英雄:PT与OT 11月8日,我被转送至属于敬爱会医疗集团的天草康复医院,展开正式的康复。这段经历几乎可说是奇迹。天草医院的医生、物理治疗师与职业治疗师每天为我进行三小时密集疗程,目标是重建肌力、重新训练肌肉,以及恢复基本活动能力。 PT们耐心引导我唤醒瘫痪的肢体,从最基本的动作开始。OT则协助我恢复协调力、平衡感,并逐步重获日常生活的自理能力。 他们不只是专业人士,更是我的生命线。在我自己都无法相信康复有望时,是他们选择相信。因为他们,我一步步站立、行走、重新踏上正常生活的道路。 2025年2月7日,我正式出院。一个月后,我前往纽约报道一场国际会议,重新投入工作。虽然我仍需拐杖行走,且手脚的感觉尚未完全恢复,但我带着崭新的使命感与充实感回到职场——全赖于工作伙伴与同事们的坚定支持。 https://www.youtube.com/watch?v=ucVJ_LGrwyE&t=2s GBS教我的事:健康、人性与责任 作为一名关注核裁军与可持续发展目标(SDGs)的记者,我经常报道如乌克兰、苏丹、也门等地的人道危机。这场疾病让我重新审视这些报道——不再只是新闻素材,而是能感同身受的生命经历。 我长期奉行的一个理念,是佛教中称为“同苦”的概念,意指“与人一同承受痛苦”,也就是具同理心的团结。如今,这个信念对我有了更深刻的意义。我经常设身处地,想象报道中那些人面对疾病或创伤时,若无医疗资源可依靠,心理上的恐惧会有多深? 因此,当我看到人道援助预算被削减时,尤其是美国等大国的决定,感到无比痛心。这并非抽象数字,它会对人们的生命造成截然不同的结果。 我之所以能存活,是因为我幸运地接触到全球最先进的医疗体系之一。这让我更坚定要倡导全球医疗平等的决心。 感恩与回馈 在这段旅程中,我受惠于许多愿意付出更多的人: 巴黎的急诊医生与护士迅速应对 Kevin Lin先生从我病发就在旁协助、护送我返国 日本航空的空服员,以同理心照顾我 日本的救护车人员,不放弃寻找可接纳我的医院 秀和医院的医疗团队,从不明朗病征中看出端倪 獨協醫科大學埼玉醫療中心的医生与护士的果断诊断与治疗 每一位在我痛苦失眠与无助中陪伴的护士 最重要的是,感谢独协医科大学医院与天草康复医院的语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师以及护理人员——是你们给了我重生的机会。 你们的工作鲜少登上新闻头条,但若没有你们,像我这样的病人就无法康复。 这不仅是一个关于战胜格林-巴利综合征(GBS)的故事,更是一段关于康复过程中那份安静而深远的奇迹的见证,以及关于医护人员温柔坚韧的人性光辉的见证,也是一个提醒⋯⋯提醒我们每个人都有责任去确保每一个人、在任何地方,都有康复的可能。 浅霧勝浩(Katsuhiro Asagiri)是一位常驻东京的记者,同时也是INPS Japan(國際新聞服務日本總部)主席。他与志同道合的新闻机构及记者合作,协调聚焦于“核裁军”与“可持续发展目标(SDGs)”的国际媒体项目。2024年,他榮獲「從外國媒體視角看哈薩克」亞太地區首獎。他的研究成果包括〈日本移民在多明尼加共和國的奧德賽〉,該文於2000年7月發表於紐約的《地理評論》。 INPS...

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Para Pemimpin Agama Memainkan Peran Penting dalam Pengurangan Risiko Bencana

Oleh Jaya Ramachandran JENEWA (IDN) - Para wakil dari iman organisasi berbasis iman (FBO), badan PBB, LSM dan lembaga akademis telah menekankan perlunya terlibat dengan...

信仰领袖在减少灾害风险中发挥重要作用

日内瓦(IDN) =Jaya Rakmachandran】 以信仰为基调组织(FBOs)的代表,联合国机构,非政府组织(NGO)以及相关学术机构就增强抵御灾害风险的问题达成共识。他们强调应该与当地宗教团体合作,并且积极倾听来自于弱势群体,尤其是那些受灾女性的声音。 在10月13日国际减灾日到来前夕的一场圆桌会议中,与会代表也号召应加强当地宗教团体与减少灾害风险之间的联系,通过“利用”当地宗教团体的精神资本来最大化以信仰为基调组织(FBOs)对于减少灾害风险的贡献。 圆桌会议还呼吁消除“认为灾害是上帝对人类的惩罚”这一根深蒂固的信仰,确保宗教场所随时做好应对自然灾害的准备,并且加强信仰领袖作为沟通者的作用。本次会议在位于瑞士首都日内瓦的普世教会合一运动中心举行。国际创价学会(SGI), 学习宗教与社区的共同计划(JLIF&LC),世界基督教会联合会(WCC)共同协办了本次会议。“以信仰为基调组织对仙台减轻灾害风险框架的贡献”一题成为此次会议讨论的焦点。 仙台减轻灾害风险框架(简称:仙台框架)是一项有效期长达15年(2015-2030)基于自愿基础的非强制性协议。在2015年第三届联合国世界减少灾害风险会议(WCDRR)结束之后,仙台减灾协议得到了联合国大会的支持。仙台减灾框架旨在大幅减少灾害风险以及生命健康损失,同时减少灾害对国家或社区商业造成的经济,社会,文化,环境资产等各方面的损失。 来自联合国减少灾害风险办公室的Denis McLean说道,基于信仰的人际网络代表着一种无价的“精神资产”。2013年12月在菲律宾塔克洛班登陆的台风造成当地6000多人死亡。Denis McLean回忆道,在这场灾难中主要是信仰机构赋予了当地人们面对灾害损失时所需要的力量。 来自联合国难民署(UNHCR)的Jose Riera-Cezanne强调了信仰领袖,宗教机构以及以信仰为基调组织在救灾减灾中扮演的重要角色。这些组织在灾害困难时期的积极作用已获得了各人道主义团体及社区的广泛认可。 宗教人士往往能获得人们的特殊信任。他们同他人的心灵沟通并且能够改变人们的态度和行为。同时,在一些国家机构以及服务机能较弱的公共社会福利事业中这些宗教人士也起到了一定作用。教堂,清真寺和其他宗教场所为人们提供了一个能够彼此畅谈的地方。人们能够在此共享一些对整个社区团体都有意义的信息。 Riera-Cezanne还说联合国难民署已经开始与以信仰为基调或激励的服务性非政府组织,当地宗教团体以及宗教领袖合作。类似的合作关系在联合国2030年可持续发展议程中还很可能增加。 然而,怎样让这些合作组织所拥有的人力,金融资源以及宗教精神资产在所有人手中得到更好的理解及应用是这些联合国的合作伙伴面对的关键问题。 双方在协同合作中也存在着一系列的原则红线,触犯这些红线将阻碍合作进程。这些红线包括以下一些行为:敌对或排斥有着不同宗教背景信仰的成员;针对相信其它宗教信仰的个人或团体煽动暴力;以改变信仰或劝诱为前提条件为受难者提供支持;早婚,性别观念,羞辱和歧视等行为。 持续增加的中东难民在唤起人们对信仰领袖,以信仰为基调组织和当地宗教团体在难民救助中所起作用的兴趣的同时也引发了不少担忧。Riera-Cezanne补充道。 António Guterres是联合国难民署高级专员同时也是即将上任的联合国秘书长。中东难民境况促使了他决定把自己在2012年难民保护问题年度对话中的话题锁定为“信仰和保护”。 普世水网络(EWN)是世界基督教会联合会(WCC)旗下的一个项目,Dinesh Suna在普世水网络工作,他跟我们分享了一个有关CASA的范本(CASA:教会对社会行为的辅助组织,CASA是ACT联盟和世界基督教会联合会的成员组织)。1999年一场超级旋风袭击了印度的奥里萨邦,超过10000人死于这场灾难。CASA在此次灾害中积极调动社区民众的灾害意识并且主动参与到以社区为基础的防灾减灾准备过程之中。 ACT联盟的Christophe Arnold阐述了在埃博拉病毒危机应对中信仰领袖起的作用。在此次危机中,救援工作面对的主要困难是当地群众非常不信任甚至畏惧专业医疗人员的建议,坚持一些不利于救援工作的传统宗教习俗。其中,西非的丧葬习俗成为了埃博拉病毒传播的有力推手。 来自学习宗教与社区的共同计划项目(JLIF&LC)的Olivia Wilkinson分享了一些有事实依据的有关 当地宗教团体(LFCs)和宗教融合对人道主义援助所起作用的深层次见解。当地宗教团体不仅可以通过已经建立起来的社区网络联系来增强灾害风险抵抗能力,同时还能利用这种团体归属感来培养当地人们面对灾难的适应能力。 Wilkinson还说道,面对灾难时宗教精神层面的支持不应该被忽视,因为其是理解风险感知中的重要一环。和本地宗教团体打交道能帮助我们更好地理解某些观念,从而更有效地采取降低灾害风险的干预措施。 以菲律宾为例,对本地牧师进行有关灾害风险抵御准备的培训是提高抗灾能力的重要一步。在台风海燕袭击菲律宾之后很多本地牧师积极参与了当地社区有关降低灾害风险的紧急应变准备活动。培训反应了他们的思考与DRR技术知识,圣经学习以及启发相结合,以提供减少灾难风险的综合方法。 很多国际创价学会的成员都自愿参与到救灾活动当中,把国际创价学会中心以及其它社区中心改造为地震临时避难场所。这样的避难场所在灾民中颇受欢迎,灾民表示国际创价学会提供的帮助与救援对所有灾民一视同仁没有任何区别。 泰国常驻联合国代表Sasiwat Wongsinsawat评论说,仙台减灾框架虽然没有直接提到以信仰为基调组织的作用,但其强调了民间团体在防灾减灾中的关键角色。教堂,清真寺,佛教寺庙等可以算是最古老的社区机构,他们可以起到保护灾民生命安全以及减轻灾民痛苦的作用。 2004年印度洋海啸灾难过后,佛教寺庙里的僧侣和尼姑担当起了领导者的角色,他们把寺庙改造为临时避难所,播报和更新失踪人口的消息。他们还为灾民提供心理层面的支持与救助,例如加深灾民对生与死的理解。2011年东日本大地震发生过后,临近成田机场的一座泰国佛教寺庙为灾民提供了临时避难所,同时也成为了地震灾害时期救灾物资的储存和集散中心。(11.09.2016) INPS Japan/ IDN-InDepthNews

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