Seeds of Hope
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从巴黎到轮椅:格林-巴利综合征、康复与团结的力量
摘要这是一段个人经历的叙述,记录我在2024年9月出差途中,突如其来并彻底改变我人生的格林-巴利综合征(Guillain-Barré Syndrome, GBS)之战。由于初期误诊以及日本多家医院拒收造成的延误,我最终得以住院,并通过免疫疗法与密集的康复治疗开始康复之路。本文突出了物理治疗师(PT)与职业治疗师(OT)在康复过程中不可或缺但常被忽视的角色,以及护士与医生所扮演的关键支持。此外,也探讨这段经历所带来更深层的人道主义启示,包括同理心、全球医疗不平等,以及保护全球医疗可及性的必要性。文章特别强调佛教中“同苦”的理念,即共同承受痛苦,并反思在冲突地区如何履行对医疗体系的道德与社会责任。这也是一篇献给康复与医疗工作等无声英雄的致敬文。
【INPS Japan东京=浅霧勝浩】
2024年9月,我展开了一段前往中亚与欧洲的国际商务之旅,行程充满了富有成效的会晤与有意义的交流。这段经历令人振奋,到处都是热情、合作与文化交流的火花。然而,正当我在巴黎结束三天的论坛报道时,命运却在一夜之间彻底改写。
当晚约十点,我在酒店房间内感到大腿与手指剧烈灼痛。几分钟内,疼痛迅速向胸部蔓延。我开始大汗淋漓,无法平躺或入睡。我的同事Kevin Lin见状,立即将我送往急诊医院。我的血氧浓度下降到93%,住院三天内接受了一系列检查。尽管症状明显,医生却告知并未发现致命疾病,并建议我尽快回国。
Kevin一直陪伴在侧。我随即购买了日本航空的单程机票,他更亲自护送我至戴高乐机场,确保我安全登机。感谢机上空服员体谅我的不适,让我得以伸展双腿,我终于撑过了那趟漫长的返程。然而,最痛苦的部分才刚要开始。|ENGLISH|JAPANESE|
返抵日本:一个压力紧绷的医疗体系
回到东京的第一晚,我彻夜难眠,病情急剧恶化。疼痛加剧,几乎无法站立。第三天,我不得不叫救护车。但接下来的经历令人心寒——因为我有国外旅游史,竟有四家医院拒绝收治。所幸,第五家“秀和综合医院”终于接纳我。经详细检查,医生怀疑我罹患格林-巴利综合征(GBS)——是一种罕见而危险的自身免疫疾病,自己的免疫系统攻击神经系统。
我随后被转送至獨協醫科大學埼玉醫療中心,立即住院。那时才发现情况远比预期严重:瘫痪已不再局限于双腿,连面部也受到影响——我无法微笑、正常眨眼或吸食面条。医生告诉我,GBS 还可能波及喉咙与肺部,导致吞咽或呼吸困难。幸运的是,病情未进一步恶化。在语言治疗师的帮助下,我逐步恢复了面部肌肉的活动。
痛苦、姿势与日常生活的瘫痪
尽管接受治疗,我仍持续忍受灼热般的剧痛,尤其在平躺时加剧。唯一稍感缓解的方式是坐在床边。于是,我连续三周日夜都依赖躺椅轮椅。这姿势造成双脚肿胀,需要每天按摩来减缓不适。
雪上加霜的是,严重的便秘从巴黎发病当晚就开始,即便使用最高剂量的药物,也将近两周未有排便。这些重叠的症状使我的身心皆濒临崩溃。
在接受免疫球蛋白与类固醇疗法后,我的病情终于稳定。然而此时,我体重骤减13公斤,肌肉严重萎缩,无法行走或站立。我的人生被迫转向一条漫长且充满不确定的康复之路。
沉默的英雄:PT与OT
11月8日,我被转送至属于敬爱会医疗集团的天草康复医院,展开正式的康复。这段经历几乎可说是奇迹。天草医院的医生、物理治疗师与职业治疗师每天为我进行三小时密集疗程,目标是重建肌力、重新训练肌肉,以及恢复基本活动能力。
PT们耐心引导我唤醒瘫痪的肢体,从最基本的动作开始。OT则协助我恢复协调力、平衡感,并逐步重获日常生活的自理能力。
他们不只是专业人士,更是我的生命线。在我自己都无法相信康复有望时,是他们选择相信。因为他们,我一步步站立、行走、重新踏上正常生活的道路。
2025年2月7日,我正式出院。一个月后,我前往纽约报道一场国际会议,重新投入工作。虽然我仍需拐杖行走,且手脚的感觉尚未完全恢复,但我带着崭新的使命感与充实感回到职场——全赖于工作伙伴与同事们的坚定支持。
https://www.youtube.com/watch?v=ucVJ_LGrwyE&t=2s
GBS教我的事:健康、人性与责任
作为一名关注核裁军与可持续发展目标(SDGs)的记者,我经常报道如乌克兰、苏丹、也门等地的人道危机。这场疾病让我重新审视这些报道——不再只是新闻素材,而是能感同身受的生命经历。
我长期奉行的一个理念,是佛教中称为“同苦”的概念,意指“与人一同承受痛苦”,也就是具同理心的团结。如今,这个信念对我有了更深刻的意义。我经常设身处地,想象报道中那些人面对疾病或创伤时,若无医疗资源可依靠,心理上的恐惧会有多深?
因此,当我看到人道援助预算被削减时,尤其是美国等大国的决定,感到无比痛心。这并非抽象数字,它会对人们的生命造成截然不同的结果。
我之所以能存活,是因为我幸运地接触到全球最先进的医疗体系之一。这让我更坚定要倡导全球医疗平等的决心。
感恩与回馈
在这段旅程中,我受惠于许多愿意付出更多的人:
巴黎的急诊医生与护士迅速应对
Kevin Lin先生从我病发就在旁协助、护送我返国
日本航空的空服员,以同理心照顾我
日本的救护车人员,不放弃寻找可接纳我的医院
秀和医院的医疗团队,从不明朗病征中看出端倪
獨協醫科大學埼玉醫療中心的医生与护士的果断诊断与治疗
每一位在我痛苦失眠与无助中陪伴的护士
最重要的是,感谢独协医科大学医院与天草康复医院的语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师以及护理人员——是你们给了我重生的机会。
你们的工作鲜少登上新闻头条,但若没有你们,像我这样的病人就无法康复。
这不仅是一个关于战胜格林-巴利综合征(GBS)的故事,更是一段关于康复过程中那份安静而深远的奇迹的见证,以及关于医护人员温柔坚韧的人性光辉的见证,也是一个提醒⋯⋯提醒我们每个人都有责任去确保每一个人、在任何地方,都有康复的可能。
浅霧勝浩(Katsuhiro Asagiri)是一位常驻东京的记者,同时也是INPS Japan(國際新聞服務日本總部)主席。他与志同道合的新闻机构及记者合作,协调聚焦于“核裁军”与“可持续发展目标(SDGs)”的国际媒体项目。2024年,他榮獲「從外國媒體視角看哈薩克」亞太地區首獎。他的研究成果包括〈日本移民在多明尼加共和國的奧德賽〉,該文於2000年7月發表於紐約的《地理評論》。
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Tayland: ‘Umut Tohumları’ Toplumun Gıda Güvenliğini Sağlamayı Amaçlıyor
Pattama Vilailert tarafından
KAEN MAKROOD, Tayland (IDN) – Tohumlar olmadan, küresel nüfusu barındıracak gıda güvenliğini sürdürme umudunun olmadığı inancıyla, Tayland’daki ‘Umut Tohumları’ (SOH) projesi, toplumu...
ประเทศไทย: ‘เมล็ดพันธุ์แห่งความหวัง’ มุ่งสร้างหลักประกันความมั่นคงด้านอาหารของชุมชน
โดย ปัทมา วิไลเลิศ
แก่นมะกรูด ประเทศไทย (IDN) — ด้วยความเชื่อที่ว่าหากไม่มีเมล็ดพันธุ์ ก็ไม่มีความหวังในการสร้างความมั่นคงทางอาหารเพื่อรองรับประชากรโลก โครงการ ‘เมล็ดพันธุ์แห่งความหวัง’ (SOH) ในประเทศไทยมีเป้าหมายที่จะขับเคลื่อนชุมชนให้พึ่งพาตนเองได้ เชื่อถือได้ในวิธีการทำฟาร์มของพวกเขาและปกป้องตัวเองจากบริษัทธุรกิจการเกษตรที่กินสัตว์อื่น
ชุมชนที่แก่นมะกรูดในจังหวัดอุทัยธานีทางภาคเหนือตอนล่างเป็นหมู่บ้านที่คนส่วนใหญ่มาจากกลุ่มชาติพันธุ์กะเหรี่ยงโปว์ และวัฒนธรรมและประเพณีของพวกเขาผูกพันอย่างแยกไม่ออกด้วยเมล็ดพันธุ์
“อาหารของเราได้มาจากเมล็ดพืช และในพิธีกรรมต่างๆ ของชุมชน เมล็ดพืชจะถูกเสิร์ฟเป็นพิเศษให้กับแขกของเราและผู้สูงอายุที่มาร่วมงาน” วันอบ ก่อสุข ผู้นำภูมิปัญญาชุมชน กล่าวกับ IDN “หมี่ซี อาหารดั้งเดิมของเราทำจากข้าวเหนียวนึ่งผสมกับถั่วและงา...
泰国:”希望的种子 “旨在确保社区的食物安全
作者:Pattama Vilailert
泰国KAEN MAKROOD(IDN)–由于相信没有种子,就没有希望维持粮食安全以满足全球人口的需求,泰国的 “希望种子”(SOH)项目旨在动员社区自力更生,采用耕作方法,保护自己免受农业企业的掠夺。
Kaen Makrood社区位于泰国北部乌泰塔尼府,是一个大多数人来自克伦族Pwo的村庄,他们的文化和传统与种子密不可分地结合在一起。
“我们的食物来自种子,在各种社区仪式中,种子被特别提供给参加活动的客人和老人,”社区智慧领袖Wannob Korsuk告诉IDN。”Meesi是我们的传统菜肴,由捣碎的蒸汽粘米与豆子和芝麻混合而成,被提供给参加克伦族Pwo婚宴和其他仪式的客人。另一个重要仪式是向僧侣提供种子”。
与泰国的佛教文化密切相关,向社区的僧侣提供种子是一项传统,在诵经和祝福后,僧侣会将这些种子送给村民。”万诺布说:”通过这样做,村民将拥有各种种子,并在他们的土地上种植这些种子。
为了维持社区与种子的联系,Wannob对现代耕作技术可能导致他们的种子灭绝深感担忧。
“我知道有一些企业集团试图通过开发转基因等非自然品种来占领世界粮食,因此,当村民们种植种子时,他们必须从公司购买这些种子,所以他们不再有机会种植纯种品种。这些公司的品种能产生快速生长、多产和漂亮的水果。因此,它把农民变成了不断的买家,”Wannob指出。
“因此,真正的植被开始迅速消失,我曾经从一家公司购买种子,只种植木薯,后来在2016年,我的土地变得干旱,我无法种植任何东西,所以我在想,我怎么可能可持续地养活我的家人,”Wannob告诉IDN。
就在这个时候,他看了一个关于自力更生和可持续农业的电视节目–这是已故国王普密蓬-阿杜德的倡议。”他继续说:”我非常渴望将我的农业转变为可持续发展的农业,”一个偶然的机会,我向设在我社区的皇家倡议探索基金会的一名工作人员表达了我的意愿和困难。他理解我的处境,并准备推动我的雄心壮志”。
PUN PUN中心是一个自力更生的农业教育中心,据估计,一天之内有不少于20种作物从我们的地球上消失。世界上曾经有近20,000种水稻,但现在我们只有不到200种。据该中心称,种子的灭绝将导致人类和动物失去粮食安全。
IDN采访了知识管理基金会(KMF)经理Hatairat Phuangchoei,以了解更多关于村民如何将自力更生和可持续农业的理论转化为实践。
“她说:”我们的使命是通过整合国王的指导原则,加快和扩大农村发展。该基金会与全国各地的社区、地方当局和学术机构合作,将项目具体化。
“过去,Kaen Makrood 村民侵占了 Huay Kha Khaeng 野生动物保护区,因为该村也是保护区的缓冲区。我们在村里派驻了工作人员,以创造替代性的职业,只有当灌溉系统在这片土地上运行良好时,这种情况才会出现。”
KMF不遗余力地帮助Wannop实现他的目标,使他的农业可持续发展和自力更生。他们带着他和其他村民一起参加了由 “农业基金会 “举办的课程。”我们为他们支付了交通、住宿和食物费用。课程结束后,万诺布立即开始了他的可持续农业,他做的第一件事就是在我们网络的支持下在他的土地上开了一条沟。”哈达拉特说。
她进一步指出,事实证明,KMF所支持的可持续发展方法在COVID大流行等困难时期也很有帮助。”她指出:”在这个概念下耕种的农产品能够养活80%的当地人。
“在大流行期间,当宣布封锁时,我的农场里有很多柚子,所以我告诉村里和外面的人,让他们来免费拿,我把它们送给治疗COVID病人的护士,以表达对他们辛勤工作的感激之情,”Wannob告诉IDN。
Hatairat进一步解释说,该基金会有一个三方面的计划,以帮助社区依靠自己。第一是使农产品足以养活一户人家;第二是一个团结的社区,成员之间相互照顾;第三是社区与外部组织建立网络,增加收入。
Kaen Makrood现在处于第三阶段,村民们在2019年正式成立了一个名为 “Roy Pun Ruksa社区企业 “的种子储蓄企业。”我们意识到社区成员对种子储蓄的热情很高,所以我们在2017年让他们参加了清迈的种子储蓄课程;之后,他们进行了种子储蓄,调查了新的植被,并在Kaen Makrood发现了100多种不同的种子,”Hatairat说。
为了探索Kaen Makrood社区如何保存种子以确保粮食安全,IDN采访了Roy Pun...
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痛苦、姿势与日常生活的瘫痪
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