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摘要这是一段个人经历的叙述，记录我在2024年9月出差途中，突如其来并彻底改变我人生的格林-巴利综合征（Guillain-Barré Syndrome, GBS）之战。由于初期误诊以及日本多家医院拒收造成的延误，我最终得以住院，并通过免疫疗法与密集的康复治疗开始康复之路。本文突出了物理治疗师（PT）与职业治疗师（OT）在康复过程中不可或缺但常被忽视的角色，以及护士与医生所扮演的关键支持。此外，也探讨这段经历所带来更深层的人道主义启示，包括同理心、全球医疗不平等，以及保护全球医疗可及性的必要性。文章特别强调佛教中“同苦”的理念，即共同承受痛苦，并反思在冲突地区如何履行对医疗体系的道德与社会责任。这也是一篇献给康复与医疗工作等无声英雄的致敬文。 【INPS Japan东京＝浅霧勝浩】 ２０２４年９月，我展开了一段前往中亚与欧洲的国际商务之旅，行程充满了富有成效的会晤与有意义的交流。这段经历令人振奋，到处都是热情、合作与文化交流的火花。然而，正当我在巴黎结束三天的论坛报道时，命运却在一夜之间彻底改写。 当晚约十点，我在酒店房间内感到大腿与手指剧烈灼痛。几分钟内，疼痛迅速向胸部蔓延。我开始大汗淋漓，无法平躺或入睡。我的同事Kevin Lin见状，立即将我送往急诊医院。我的血氧浓度下降到９３%，住院三天内接受了一系列检查。尽管症状明显，医生却告知并未发现致命疾病，并建议我尽快回国。 Kevin一直陪伴在侧。我随即购买了日本航空的单程机票，他更亲自护送我至戴高乐机场，确保我安全登机。感谢机上空服员体谅我的不适，让我得以伸展双腿，我终于撑过了那趟漫长的返程。然而，最痛苦的部分才刚要开始。｜ENGLISH｜JAPANESE｜ 返抵日本：一个压力紧绷的医疗体系 回到东京的第一晚，我彻夜难眠，病情急剧恶化。疼痛加剧，几乎无法站立。第三天，我不得不叫救护车。但接下来的经历令人心寒——因为我有国外旅游史，竟有四家医院拒绝收治。所幸，第五家“秀和综合医院”终于接纳我。经详细检查，医生怀疑我罹患格林-巴利综合征（GBS）——是一种罕见而危险的自身免疫疾病，自己的免疫系统攻击神经系统。 我随后被转送至獨協醫科大學埼玉醫療中心，立即住院。那时才发现情况远比预期严重：瘫痪已不再局限于双腿，连面部也受到影响——我无法微笑、正常眨眼或吸食面条。医生告诉我，GBS 还可能波及喉咙与肺部，导致吞咽或呼吸困难。幸运的是，病情未进一步恶化。在语言治疗师的帮助下，我逐步恢复了面部肌肉的活动。 痛苦、姿势与日常生活的瘫痪 尽管接受治疗，我仍持续忍受灼热般的剧痛，尤其在平躺时加剧。唯一稍感缓解的方式是坐在床边。于是，我连续三周日夜都依赖躺椅轮椅。这姿势造成双脚肿胀，需要每天按摩来减缓不适。 雪上加霜的是，严重的便秘从巴黎发病当晚就开始，即便使用最高剂量的药物，也将近两周未有排便。这些重叠的症状使我的身心皆濒临崩溃。 在接受免疫球蛋白与类固醇疗法后，我的病情终于稳定。然而此时，我体重骤减13公斤，肌肉严重萎缩，无法行走或站立。我的人生被迫转向一条漫长且充满不确定的康复之路。 沉默的英雄：PT与OT １１月８日，我被转送至属于敬爱会医疗集团的天草康复医院，展开正式的康复。这段经历几乎可说是奇迹。天草医院的医生、物理治疗师与职业治疗师每天为我进行三小时密集疗程，目标是重建肌力、重新训练肌肉，以及恢复基本活动能力。 PT们耐心引导我唤醒瘫痪的肢体，从最基本的动作开始。OT则协助我恢复协调力、平衡感，并逐步重获日常生活的自理能力。 他们不只是专业人士，更是我的生命线。在我自己都无法相信康复有望时，是他们选择相信。因为他们，我一步步站立、行走、重新踏上正常生活的道路。 ２０２５年２月７日，我正式出院。一个月后，我前往纽约报道一场国际会议，重新投入工作。虽然我仍需拐杖行走，且手脚的感觉尚未完全恢复，但我带着崭新的使命感与充实感回到职场——全赖于工作伙伴与同事们的坚定支持。 https://www.youtube.com/watch?v=ucVJ_LGrwyE&t=2s GBS教我的事：健康、人性与责任 作为一名关注核裁军与可持续发展目标（SDGs）的记者，我经常报道如乌克兰、苏丹、也门等地的人道危机。这场疾病让我重新审视这些报道——不再只是新闻素材，而是能感同身受的生命经历。 我长期奉行的一个理念，是佛教中称为“同苦”的概念，意指“与人一同承受痛苦”，也就是具同理心的团结。如今，这个信念对我有了更深刻的意义。我经常设身处地，想象报道中那些人面对疾病或创伤时，若无医疗资源可依靠，心理上的恐惧会有多深？ 因此，当我看到人道援助预算被削减时，尤其是美国等大国的决定，感到无比痛心。这并非抽象数字，它会对人们的生命造成截然不同的结果。 我之所以能存活，是因为我幸运地接触到全球最先进的医疗体系之一。这让我更坚定要倡导全球医疗平等的决心。 感恩与回馈 在这段旅程中，我受惠于许多愿意付出更多的人： 巴黎的急诊医生与护士迅速应对 Kevin Lin先生从我病发就在旁协助、护送我返国 日本航空的空服员，以同理心照顾我 日本的救护车人员，不放弃寻找可接纳我的医院 秀和医院的医疗团队，从不明朗病征中看出端倪 獨協醫科大學埼玉醫療中心的医生与护士的果断诊断与治疗 每一位在我痛苦失眠与无助中陪伴的护士 最重要的是，感谢独协医科大学医院与天草康复医院的语言治疗师、物理治疗师、职业治疗师以及护理人员——是你们给了我重生的机会。 你们的工作鲜少登上新闻头条，但若没有你们，像我这样的病人就无法康复。 这不仅是一个关于战胜格林－巴利综合征（GBS）的故事，更是一段关于康复过程中那份安静而深远的奇迹的见证，以及关于医护人员温柔坚韧的人性光辉的见证，也是一个提醒⋯⋯提醒我们每个人都有责任去确保每一个人、在任何地方，都有康复的可能。 浅霧勝浩（Katsuhiro Asagiri）是一位常驻东京的记者，同时也是INPS Japan（國際新聞服務日本總部）主席。他与志同道合的新闻机构及记者合作，协调聚焦于“核裁军”与“可持续发展目标（SDGs）”的国际媒体项目。2024年，他榮獲「從外國媒體視角看哈薩克」亞太地區首獎。他的研究成果包括〈日本移民在多明尼加共和國的奧德賽〉，該文於2000年7月發表於紐約的《地理評論》。 INPS...

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